La campagne nationale de solidarité en faveur des personnes
atteintes de maladies rares, dites orphelines, se déroule tout au
long de l'année. Le temps fort de cette campagne a lieu en juin lors
des journées nationales de solidarité. Cette campagne est organisée par la
Fédération des Maladies Orphelines.
Le nez de clown, notre symbole
Le nez de clown, c’est le rire et la joie. Il signe notre refus de
la fatalité, il symbolise le pied de nez que nous adressons à la
maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui
entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui
en sont atteintes.
Les principes de la campagne
Une action de soutien poursuit deux objectifs :
Faire sortir les maladies orphelines de l’ombre en informant le
grand public
Collecter des dons en proposant des nez de clown ou les autres
articles proposés par la FMO à porter en signe
de solidarité, en échange de 2 € ou plus.
La mobilisation, c’est toute l’année et c’est quand vous voulez !
Chaque année, au mois de juin, un temps fort marque la campagne de
solidarité.
Inscrits au Calendrier national des appels à la générosité du
public, la FMO a acquis une reconnaissance
nouvelle qui consacre l'importance de notre combat.
Ainsi, en 2009, les Journées nationales de lutte contre les
maladies orphelines sont fixées au samedi 13 et au dimanche 14
juin.
A Paris, la grande famille de la FMO sera à la fête le samedi 13 juin.
